数九寒天,行动不能自如的,渐冻人更需关怀。“我们来看看你,有什么困难都可以说。”临近春节,区残联会同各街镇工作人员走访慰问了全区24名渐冻人,为这一特殊群体送去温暖和关怀。
虽然有知觉,但起床、睡下都不能独立完成,身体就像冻住了一样,家住车墩镇的小莉就是这样一个被“冻住”的人。口齿不清的她很愿意和人聊天,她说老公在很远的地方打零工,很辛苦。老房子动迁,新房还未交付,镇里照顾小莉,为她优先安排了临时安置房。年近八十岁的老母亲是照顾她的“主力军”。来看望小莉,工作人员准备了一张护理床和配套气垫。“护理床可以摇起、放下,以后小莉起床看电视,或者躺下睡觉都好省力一点。气垫是用来透气的,垫在身体下,也好防止生疮。”行动不便的小莉插着导尿管,怕有异味,走访人员到来前她们打开了家里窗户。“赶快把窗户关上吧,别冻着了。”工作人员不忘提醒。
38岁那年,有一段时间小王突然感到右腿的小腿不灵活了,走路时经常抬不起脚。随后病情一点点地恶化,小王也离开了原来工作的企业。他的生活空间就变成了一张卧床,电视机是他与外界的唯一联系。从身强力壮突然变得时时需要人照顾,连翻身都得靠别人来完成,许多病人因为精神上的巨大落差都不愿意与人交流,脾气也变得急躁易怒。针对这一普遍现象,区残联将在今年推出面向全区特殊残疾人的服务项目,包括提供健康培训、上门服务、心理疏导等服务。“我们将组织专业心灵护理团队与困难残疾人结对,鼓励他们参加社会活动、接纳自我、调整和改善人际交往,学习到新的生活态度与行为方式。通过开展健康知识培训、心理疏导、文体活动、上门指导照料等内容的服务缓解特殊残疾人群体的生活窘境,提升他们的幸福指数。”服务对象涵盖困难孤残人员、失独家庭、渐冻人及其他特困残疾人,受益残疾人220余人。区残联将派专业人士有针对性开展每月1次的上门心灵护理,并与特殊困难残疾人保持联系沟通。
据悉,渐冻人症,医学名称是肌萎缩侧索硬化症,也叫运动神经元病。它指上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括四肢、躯干、胸腹部等部位肌肉逐渐无力和萎缩的病症。患上这种疾病后,病人会出现肌无力、肌肉跳动、肌肉萎缩、说话不清等症状,并随着病情的加重逐渐丧失行动能力、进食能力和呼吸能力。目前这一疾病还没有治愈的方法,去年病逝的霍金就是一名渐冻人。