原标题：如果这是人生中最后一个夏天
俞步云在病床上填写有关生命规划的内容
“我这一生中，有倒霉的时候，也有愉快的时候，经历的太多了。死亡是每个人都要经历的。”俞步云对自己的身体情况很了解。
他在程家桥街道社区服务中心舒缓疗护病房已住了近300天了。
作为上海市舒缓疗护首批18家试点单位之一，程家桥街道社区服务中心目前有36张舒缓疗护床位。在这里，将医疗护理和生活护理结合起来，通过运用各种医疗护理手段最大限度地减轻患者心理和躯体的痛苦，给予家人和家属感情和精神上的支持，提高临终病人的末期生活质量，帮助他们在人生旅程的最后阶段安详有尊严地离开人间。
舒缓疗护病区
如果即将到来的夏天将是你人生中的最后一个夏天，你会怎么度过？
英国bbc纪录片《我死前的最后一个夏天》，就记录了五个素昧平生的绝症患者，一起走向生命尽头的故事。
在程家桥街道社区服务中心，也住着不少面对同样问题的人。
电梯行到四楼，是舒缓疗护病区，现已改为安宁病房。不管名字是什么，都改变不了这样的事实——病房内的30多位病人，都是肿瘤晚期病人，肿瘤细胞在他们身体里扩散，医学对疾病已不再有办法，留给他们的时间不多了。
舒缓疗护不再做积极治疗或有创治疗，而是将医疗护理和生活护理结合起来，通过运用各种医疗护理手段最大限度地减轻患者心理和躯体的痛苦，给予家人和家属感情和精神上的支持，提高临终病人的末期生活质量，帮助他们在人生旅程的最后阶段安详有尊严地离开人间。
自2014年底成立舒缓疗护病区以来，经过三年多建设，程家桥街道社区服务中心目前有36张舒缓疗护床位。空间不大，但每一间病房都有极好的采光，把窗帘拉在一边，阳光直直地照射进来，温暖又明亮，透过窗户，可看到远处的延安路高架，但声音被隔离开了，病区内很安静。大部分病人都躺在病床上，或是在休息，或是通过一些辅助手段维持着生命。
俞步云去年进来的时候，很不习惯。
前年，他发现自己的双脚莫名发肿，当时，他在西昌，去当地医院检查，没诊断出什么问题。中药、西药都配了点，没有根本解决问题，但缓和了一些。
回到上海之后，他发现腰部疼痛，没有太在意，以为是神经痛。
渐渐的，更严重了，双脚有麻木的感觉，疼痛加剧，他去疼痛科看病。医生有经验，马上安排他做核磁共振，检查发现肿瘤，在腰椎第七节。这并非原发部位，而已是骨转移。
肿瘤马上展现了自己凶狠的模样，去年七月，他晚上起来上厕所，一下子瘫倒在地，双腿动不了。
病情发展得快速，超出了他的预期，让他一下子无法接受。
要知道，就在最早感觉身体不舒服的时候，80多岁高龄的他，还坐着火车从上海赶去西昌做实验呢。
ca什么意思，我知道的
每一年夏天，俞步云都会去西昌。
西昌是他之前工作的地方，退休后，虽然他和家人都在上海居住，但每到夏天，他必会乘火车经成都去西昌居住数月，在简陋的房子内开展电解实验。
其余呆在上海的日子，他也不闲着，一个星期总要去好几次图书馆，查找资料，看书，忙得不亦乐乎。
所以，当躺在病床上，双腿不能动弹的时候，他心想：大事不好了。
俞步云对自己的疾病一清二楚。“检查报告上写ca，我知道的，就是cancer，癌症呀。”
和不少老年人得了癌症后，会被家人隐瞒病情不同，俞步云的家人了解他的性格，不敢对他有任何隐瞒，每次医生谈话，都是当着他的面说的。俞步云还请女儿从图书馆借来医学方面的书，他要对自己所患的疾病有更多了解，“我要搞明白，死也要死得明白。”
俞步云对待疾病和生死的态度更像西方国家的老人，他说从他的角度来讲，不希望医生或家属对他的病情有所隐瞒，这样可以让患者有心理准备，也能根据自己所余下的时间做好人生规划。而且他也很好地做了自己的主人，为自己决定了治疗方向。
当时在不同的医生那里，有两派意见，一派主张积极治疗，做手术搏一下，另一派主张保守治疗。俞步云最终决定，不开刀了，保守治疗。“我看了书，了解到，骨转移了，很麻烦。开刀，放化疗，生活质量很不好，也并不能延长生命。”俞步云说。
医院告知，存活期不超过三个月，家人无奈之下，把俞步云送进程家桥街道社区卫生服务中心的舒缓疗护病区。
俞步云对死亡的态度很豁达，他说：“我这一生中，有倒霉的时候，也有愉快的时候，经历的太多了。死亡是每个人都要经历的，我自己都曾面对过好几次死亡呢。六七岁的时候，我得了肺结核，那个年代，肺结核也算是绝症，后来父亲陪着我早上散步，没吃什么药，居然就好了。还有一次在矿山上，黑暗中从3米多的崖上摔下去了，前后都是大石头，我正好掉在当中有泥有草的地方，屁股着地，又是大难不死。”
不过就算豁达如他，疾病还是会在人的身体上产生痛苦的感觉，让人无所适从。
放不下的事情
之前一向自由，想去哪就去哪的人，一下子被困囿于1.2米的病床上，双腿没有知觉，不听使唤。护工阿姨的照顾让他很不习惯，“把我翻过来翻过去，这是人生中的第一次。”
小小的病房内住了两个人，他住进来当天晚上，隔壁病床的病人去世了。他很坦诚地说：“那天我还是有点紧张。不过现在已经见怪不怪了，从我住进来到现在，已经送走了7个人。”家人怕影响他心情，提出是否要给他换个单人房，不过他觉得没有必要。
俞步云的恢复超出预期，现在他的双腿已经能动，但还是无法站立。他面色红润，思路清晰，但在说话的时候会一直打开床边的盐津枣含在嘴里，因为嘴巴苦。虽然中心针对约有90%的肿瘤晚期患者伴有不同程度的癌痛，常规止痛治疗效果不理想的情况，尝试“无痛病房”的建设，但俞步云还是会有胸部一按就痛的问题。
疾病在人身体上打下印记，似乎想让人臣服，但人终究还是自己的主人。俞步云在精神状态还不错的情况下，开始改造自己身体能自由伸展到的两三平米的空间。他把女儿结婚时拍的全家福照片放在床头柜上，他让家人找来一根小管子，这样不用借由他人帮助，他就能开关床尾的灯，他还在床头的插座上插上一盏床头灯，这样使用更为方便。他还请女儿为他在图书馆借书，他不想丢了身体健康时的兴趣爱好。
知道自己时日无多，俞步云知道自己还有很多放不下，首先当然是家人，“我们感情很好，要分开了，我很难过。”
还有放不下的是他在西昌所做的实验，他没有办法再去完成，也没有家人可以继续。后来他想到了把自己的实验成果申请专利，他希望它们今后能推向社会，由后人发展。
在病床上，俞步云申请了三项专利，这让家人和医务人员都感到很钦佩。医务社工部负责人吴冰说：“有的患者住进舒缓疗护病区后，看到周围人相继离去，或是听到亲属中有人说，你怎么住到临终病房来了，会承受不了这部分压力，情绪上有波动。俞老先生一开始住进来的时候，也曾有过不习惯，但他适应得很好，还把自己的生活安排得特别好。”
他的反馈给了我很大的力量
“到我这个年龄，必须会有这样一个过程。有的人身体没这么好，生活自理早就成问题了，我虽然躺在床上，但生活各方面多少还能动一动，最关键，我脑子还没糊涂，一刻都停不了思考。”俞步云感到骄傲的是，他还算是家族里第一长寿的人。
因为俞步云生病，女儿俞若理和他建立了最紧密的关系。“父亲生我的时候已经50多岁了，他没有因为晚年得女的关系对我很宠溺，反而是如大部分中国父亲一样，对孩子很严厉。我之前和他并没有很多交流，而他这次生病，我们交流了很多，我对他过去的经历有了很多了解，我感觉这是第一次，我们建立了真正的父女间亲密的关系。”
俞若理和父亲还讨论到了死亡。
在病区的活动室内，放着一套适合安宁病人与家庭的使用指南，包括生命规划篇，社会资源篇等。
生命规划篇中有一些问题，是患者对死亡的看法，也是对自己死后事务的规划。其他家属看俞若理在翻看这本书，和她交流，说，他们不太敢和生病的家人讨论这个问题。
俞若理不确定是否可以和父亲公开地讨论，一开始她没有拿给俞步云看，而是自己坐在病房内阅读。俞步云看到了，好奇她在看什么书，看到内容后，主动提出:给我看看。
后来，俞若理看到父亲在上面填写了一些内容。比如关于死亡，他认为是人生的一部分；而在如果病情无法控制，无力维持生命时，他希望除了基本护理和安宁治疗，选择不接受任何维持生命的治疗，让生命自然结束。而在关于告别仪式的选择上，他希望一切从简，不希望开告别仪式……
“得知父亲生病的消息，我很伤心难过，但是他对疾病的正面积极态度给了我很大的力量。”俞若理说。
这个即将到来的夏天，俞步云不能和往常一样，去西昌做实验，不过现在，他平静地接受了这一切。