在这世上有这样一群孩子,他们单纯、善良、沟通交流存在障碍,有着与我们不同的沟通方式和独有的行为模式,他们或许举止怪异不受控制、自言自语不理人,可是内心却渴望爱和关怀、渴望与人交流。
他们是患有孤独症的孩子,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。
孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
1994年
上海的孤独症(自闭症)患儿家长在为孩子到处求医的过程中互相认识了,当时,社会对孤独症认识几乎为零,上海没有孤独症康复专业指导人员,包括很多医生在内的大多数人根本不知道孤独症是什么。
在迷茫、痛苦、无助、孤独的困境下,家长们自发地走到了一起抱团取暖。而这个抱团取暖的领先人便是张灿红。
开始,张灿红和几个家长以沙龙的形式经常在一起互相交流、探讨和倾诉,中间谁要是有一点信息就马上和大家分享。后来随着这种形式的延伸,不少家长们提出,我们能否成立一个联谊会,可以有个温暖的大家庭,互相帮助,同病相勉,就这样团队初具雏形。
1995年5月
上海华东师范大学心理系成立孤独症课题研究组,彩虹妈妈带着课题组的研究生走访了孤独症患儿的家庭,希望能有帮助患儿家庭排忧解难的组织。同时,也有助于华师大自闭症课题研究的连续性和系统性。
1996年
原定成立家长联谊会的计划因故取消了,有家长提议以互助会的形式吧,有信息和活动大家就聚一下。就这样,自闭症家长互助会诞生。由于当时的社会环境,孤独症对人们来说非常陌生,孩子的种种怪异行为和严重的情绪问题总要受到很多人的不理解态。而互助会集体活动时,总能让家长们很放松。
2008年
家长互助会利用网络的便捷建立了《天使星妈聊天屋》qq群:5553 9095 。方便更多的家长加入到“聊天屋”来吐露自己的心声,分享经验,而彩虹妈妈也把自己家的电话公布与众,成了家长咨询倾诉热线。
同年,家长互助会还联合社会爱心人士,举办了“第一届世界提高自闭症意识日”活动。利用报纸、媒体、发动社会力量等宣传来推动心智障碍群体事业的发展。彩虹妈妈和家长代表们也勇敢上电视节目《心灵花园》,让这个群体被大家更为熟知。
2013年
彩虹妈妈用自己的退休工资成立了个人工作室“彩虹妈妈工作室”,方便全国各地的家长联系到彩虹妈妈。
2015年
彩虹妈妈家庭关爱中心正式登记注册。彩虹妈妈家庭关爱中心的组织结构,全部是义务奉献的家长和志愿者,工作人员不拿一分钱报酬,借助社会力量,帮助孤独症儿童家长和星星的孩子走向社会。
从鲜为人知到大众熟知,从当年的几个家长抱团取暖,到家长沙龙和家长互助会,再由家长互助会到家长联谊会,一直到现在的彩虹妈妈家庭关爱中心,这条路“彩虹妈妈”团队走了23年。
在他们的关注、奉献下,星星的孩子们逐渐打开心扉走向社会,甚至有不少孩子掌握基本的自理能力。而他们的团队也渐趋完善,目前在册的会员494人,主要服务内容有:陪护心智障碍者家庭开展形式多样丰富多彩的活动,其中包括亲子活动,旅游活动,绘画班,钢琴班,骑行活动,手工劳动课,家长育儿经验分享,唱歌班,一起玩活动,以及大型的集体活动等。由于孤独症群体比较特殊,因此,对服务心智障碍群体的志愿者要求比较高,主要是具备爱心和耐心以及超越一般志愿者的智慧和坚持。
让星星的孩子不再孤独是坚守的力量,而让星星的孩子们都闪烁,却是由爱支撑下去的勇气。