2018年起,浦东新区全欣公益服务中心打造的“玻璃娃娃的守护天使”公益项目上线,越来越多的志愿者加入到守护潍坊街道“玻璃娃娃”小宇的行动中。
把他当作正常孩子来抚养
“玻璃娃娃”们先天患有一种罕见的疾病——血友病,他们的血液中因为缺乏某种凝血因子,受外伤后不能自主止血,只能靠输血等方法获取外源凝血因子止血。出生4个半月时,小宇便确诊得了“血友病”。
小宇祸不单行,两岁半时,外公抱着他外出,过马路时,翻越栏杆后被车撞倒,导致孩子脊髓受损,全身瘫痪。那一次,全家花了十几万元捡回了小宇一条命。
从此,小宇成了躺在床上的“玻璃娃娃”,幸好家人把他当成宝,奶奶说,“孩子是心头肉,我们把他当作正常孩子一样抚养,看着他长大,我就心安了。”
由于小宇身患“血友病”,医院无法给他的脊椎受损做器械康复,奶奶咬咬牙,自己来。每天,奶奶都为小宇轻轻做按摩,从头做到脚,轻轻地,既让小宇感到舒服,也不会弄伤他的皮肤以引起出血。在奶奶的坚持下,小宇的上半身渐渐有了知觉,慢慢地,他可以坐起来了。他的小手非常灵活,喜欢写字、画画、折纸。天气好的时候,奶奶还会推着他出去晒晒太阳。
奶奶告诉记者,小宇经常需要注射凝血因子:“一针是1400元,新区红十字会可以报销50%,我们每个月要打10针。”除了照顾小宇,奶奶还要照顾爷爷。爷爷因为脑溢血,躺在床上当了10年的植物人。尽管如此,奶奶还是非常乐观:“我的情绪会影响孩子,只有我们坚强些,孩子才会快乐。”
志愿力量为他发起关爱
小宇家所在的潍坊街道竹南居委会也对他关怀备至。竹南居委会主任戴菲将社区的公益项目与小宇对接起来,在街道团工委的支持下,由全欣公益具体实施。
“玻璃娃娃的守护天使”公益项目将为小宇提供爱心天使车接送志愿服务,目前已有上海浦东强生汽车修理有限公司的王国林师傅认领了小宇的接送服务。“我有空就来接送,安排不过来就联系强生出租市东劳模工作室的师傅们,让他们派车接送。”王国林说。
全欣公益负责人袁玉婷介绍,项目还在积极招募辖区单位志愿者和社区志愿者,为小宇上门授课。此外,项目也在招募爱心陪伴小天使,到小宇家里,陪伴他一起学习、玩耍,让他感受到温馨,和同龄孩子一起快乐成长。袁玉婷表示,希望通过项目让更多人关注到“玻璃娃娃”这一特殊群体的存在,传递社会温暖。