40多个同卵双胞胎聚集浦东 欢庆美好生命
2018-11-1 9:45:50发布45次查看
日前,20多个家庭的40多个同卵双胞胎聚集浦东,欢庆生命的美好,表达对医护人员的感谢。
来参加活动的这些同卵双胞胎,放在20年前,基本都不会出生,因为死亡率超过90%。他们在妈妈肚子里就患上了一种只有同卵双胞胎才会出现的罕见病:“双胎输血综合征”(简称ttts)。由于两个胎儿血流不平衡,一个胎儿会向另一个胎儿输血,可能导致一个胎儿严重贫血,另一个胎儿血过多而致心衰。
这20多个幸运妈妈及她们的孩子,得益于20年前上海市第一妇婴保健院成立的产前诊断中心,它也是全国首批、上海市首个由政府批准挂牌的市级产前诊断中心。2010年,一妇婴在整合产前诊断中心优势项目的基础上,正式宣布成立胎儿医学部(后改名为胎儿医学科)。由于一妇婴的精湛技术,这些孩子在妈妈子宫内就接受了手术,从而幸运地来到了人间。
胎儿宫内手术任重道远
几年前,准妈妈晓晓(化名)怀了一对双胞胎,到了怀孕5个月,短短一周里,她的体重增长了足足5公斤,肚子大得吃不下、睡不好。在一妇婴胎儿医学科求医,科主任孙路明教授初步判断晓晓患有“双胎输血综合征”。
目前,国际上多采用胎儿镜下激光术治疗这类疾病,可使其中至少一个胎儿的存活率达到75%-80%。经诊断,晓晓子宫里的两个宝宝均奄奄一息,情况十分危急。晓晓和全家反复斟酌,决定接受胎儿镜激光治疗。
术中,通过b超定位穿刺点,孙路明在晓晓的腹部开了个“钥匙孔”大小的切口,进入羊膜腔。在胎儿镜的直视下,逐个电凝阻断胎盘间的吻合血管交通支,手术结束前抽取部分羊水以缓解羊膜腔的压力。
术后两周,双胎相互供应的血流量“供需平衡”,恢复了正常循环,两个宝宝在妈妈肚子里待到了35周,最终健康地来到了人世间。
近年来,胎儿宫内手术不时见诸报端,但究竟哪些疾病可以在子宫内治疗,或者在子宫内治疗效果更好,以及如何评估宫内手术的伦理与风险等问题,业内始终没有统一标准。
孙路明说:“目前,只有双胎输血综合征及母儿血型不合的患者行宫内手术有充分的循证依据,证实其有治疗效果和良好的预后。”
但孙路明也指出,上述两种疾病造成的胎儿缺血等,也会导致脑瘫,“正常新生儿中,脑瘫概率约0.2%,接受了宫内手术,脑瘫概率在5%左右,这些风险我们都需要充分告知患者及家属。”
呼吁成立业内联盟
“宫内手术存在着诸多风险因素,产妇和医生有时候都如同在赌博。而事实上,临床上真正有医学指征、需要进行宫内手术干预的病例并不多。”上海市第一妇婴保健院段涛教授指出,国内宫内手术目前处于起步阶段,能治疗的疾病也屈指可数,需要在医患双方达成共识并保证手术规范的前提下开展。需要强调的是,并不能一味宣扬开创性、高精尖的胎儿宫内手术。
作为一妇婴产前诊断中心的的创办人,段涛呼吁成立“中国胎儿宫内治疗协作网络”。他表示,“中国胎儿宫内治疗协作网络将是一个开放性的学术联盟,它将原有的医生之间自发形成的微信群和‘朋友圈’,转型为自觉的协作网络,由此加强学术交流与科研合作,规范国内胎儿宫内治疗。”
“这个网络的雏形,其实以前就存在,且多数是自发的。我们自己就建立了一个近500人的微信群,到一妇婴胎儿医学科进修的医生为主要参与者。如果能成立一个正式的组织,对罕见的胎儿疾病开展多中心学术合作,就有可能规范整个胎儿医学的发展。”孙路明如是表示。
上海新闻