顾春玲（站立者）为认知症患者家庭成员培训。
上海尽美长者服务中心在帮助认知症患者不被世界所遗忘。
认知症家属在志愿者帮助下放松身心。本版供图上海尽美长者服务中心
认知症，俗称“老年痴呆症”。患者和家属饱受困扰，渴望得到外界的关爱。在浦东，有这么一群人，他们凝聚各方力量，让这个世界不会遗忘这个特殊群体。
求和比较、“念念不忘”、数字筛选……9月21日，正值世界阿尔茨海默病日，一场“脑力总动员”社区健脑大赛在塘桥街道举行。来自各社区的28支队伍参赛，选手们都是“脑健康爱好者”或轻度认知症患者。
认知症，俗称“老年痴呆症”，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、混合型痴呆及路易体痴呆。目前，上海约有30万患认知症老人，约占户籍老人总数的5%。
认知症患者在渐渐遗忘整个世界，但有人在尝试着让整个世界不遗忘他们。今年，浦东公益月活动还特别推出了“关爱认知症患者”主题。上海尽美长者服务中心是参与者之一。中心理事长、创始人顾春玲说，“我们希望凝聚各方力量，逐步打造认知症友好社区，让认知症患者和家属找回安全和温暖。”
需要的是理解和关爱
读懂他们的情绪，认可他们的感受，能够让认知症患者找回安全感。
9月17日，胡阿姨与往日一样，早早地来到“记忆家”——塘桥社区认知症家庭支持中心，在社工的陪同下做着健脑游戏。与半年前刚确诊患有认知症时相比，胡阿姨如今已与常人基本无异。
“半年前，胡阿姨刚来这里活动时，动作僵硬，不认识人。”顾春玲说，“现在，她虽然手脑配合还有些欠缺，但已经能做些简单的小游戏，也会主动与我们打招呼了。”
胡阿姨的变化，令顾春玲倍感欣慰。“认知症的核心症状与生理相关，的确不可逆，但它的周边症状却可以随着正确的照顾逐渐减轻。”顾春玲说，“所以，患上认知症并不可怕。”
对认知症患者而言，尽早发现和及时干预，是延缓症状发展的关键因素。对此，顾春玲有着深刻的感悟。
作为上海尽美长者服务中心的创始人，顾春玲本人就是一名认知症患者家属。她始终觉得，自己的外婆是因为认知症，才早早离世。“印象中，外婆是个非常积极向上的人，每天都会外出锻炼。当时没人意识到，外婆其实早就患上了认知症。”她说，外婆确诊患有认知症时，病情已达到了中重度。
“回想起来，外婆有好些蛛丝马迹都在暗示着她的病情，可却因为当时家人不懂，从未上心。”顾春玲说，个性急剧改变、言语中透露出猜疑、时常感到郁闷、认为周围人不理解自己……这一条条都是认知症的征兆，可家人却忽视了，反而因她的喜怒无常不知如何进行对话。“这更导致了外婆病情的恶化。后来，她从失智发展至失能，最终成了植物人，直至生命一点点被耗尽。”
老人岁数大了，误将汤碗直接放在燃气灶上烧。面对这样的情况，不少家属往往用一句“老糊涂了”简单带过，却不知这是认知症早期的症状之一。
认知症患者有着一颗比常人更为敏感的内心，随意指责只会加重他们的病情。他们需要的，是他人的理解与关怀。
顾春玲介绍，有一种认知症患者会产生幻视，他们身边总会出现一些奇怪的“东西”。“在他们眼中，家里莫名其妙出现了一匹马、一只虫，这会令他们感到惊恐。”她说，“此时，家属若是一味否认，只会让长者认为家人不相信自己。相反，如果慢慢引导他们自己伸手触摸，一旦他们发现摸不到东西，幻视自然就消失了。”
读懂他们的情绪，认可他们的感受，能够让认知症患者找回安全感。“我们不能强迫他们回到我们的世界，而应该主动进入他们的世界，与他们感同身受，才能给予正确的引导。”顾春玲说。
同时，适当的帮助，尽可能让他们独立完成日常生活中的简单任务，对认知症患者而言，这是一种尊重。
“就拿上厕所来说，认知症患者无法独立上厕所，可能只是找不到厕所的那扇门，我们只需要帮他打开这扇门，他就能自行完成。”顾春玲说，“可很多时候，家属并不理解，而是选择为他们使用成人尿布，时间一长，他们的功能便彻底丧失了。”
顾春玲说，协助认知症患者尽可能地“自力更生”，才能使他们生活得更有质量。
患者家属寻回了笑容
“我们希望家属们能重拾自己的爱好，只有先照顾好自己，才能照顾好患者。”
“我已经十年没有睡过一个午觉了，多亏了你们，我才能安安心心休息一会儿。”十年前，张阿姨的老伴诊断出患了认知症。自那以后，她每天为照顾老伴费心费力，几乎没有了与外界接触的时间。
不久前，上海尽美长者服务中心通过医院找到了张阿姨，得知她因照顾老人无法出门，便经常派志愿者上门关爱。中心每次会派两名以上志愿者上门，一人与陪护者聊聊家常，做些心理疏导，其他人则陪认知症患者下棋、做游戏。每次志愿者到访，张阿姨都能好好放松一下。
对认知症患者家属来说，照护过程犹如一场漫长的战役，不仅需要全身心投入，更对生理和心理造成极大的负担。由于认知症无法治愈，长时间的照护可能令家属一点点陷入绝望，甚至自己也成为另一个认知症患者。
今年79岁的陆阿姨就曾因照料老伴濒临崩溃的边缘。陆阿姨自己患有多种疾病，还要照顾患有认知症的老伴，生活非常艰苦。
有一次，陆阿姨生病需要做手术，便把老伴送到了养老院。没想到，老伴却因见不到她闹起了绝食，这让陆阿姨十分为难。无奈之下，陆阿姨只得在手术后的第二天，偷偷溜出医院，前往养老院照顾老伴。最终，她不得不提前出院，在家一边养病，一边照料老伴。
顾春玲告诉记者，陆阿姨每次来参加活动，不到5分钟就会控制不住流泪。“我能体会认知症患者家属的苦楚，所以，我们想要告诉他们，他们不是一个人在战斗。”她说。
2015年，尽美长者服务中心尝试组建了认知症患者家属微信群，大家可以在群里自由交流。次年，“家属俱乐部”成立，定期举办认知症主题沙龙和“记忆咖啡”活动，为家属们分享交流，并提供全面支持。
“主题沙龙与‘记忆咖啡’分别为家属们承担着赋能、减压的功能。”顾春玲介绍。在认知症主题沙龙中，中心会邀请相关领域专家，如医生、护理人员、心理咨询师等，传授专业知识，培训照护技能。而“记忆咖啡”则为患者家属提供一个安全、舒适的社交环境，通过分享经验或倾诉苦恼，认识更多新朋友，缓解长期照护中产生的压力。
事实上，绝大部分认知症患者家属为照护老人，放弃了自己原本的社交活动和兴趣爱好。“我们希望家属们能重拾自己的爱好，只有先照顾好自己，才能照顾好患者。”顾春玲说。
在尽美的帮助下，陆阿姨逐渐找回了笑容。她重新掀起了家中钢琴的琴盖，慢慢将自家阳台打理成了小花园……她说，“我的人生好像有了新的希望。”
构建认知症友好社区
最终的目标，是希望社区里的每个人都愿意帮助认知症患者及家庭。
认知症俗称“老年痴呆症”当中的“痴呆”二字，对很多患者及家属而言，是恐惧和绝望，也有着深深的病耻感。因此，国际上为“痴呆”更名的运动从未停止。
从“老年痴呆”，到“失能失智症”，再到如今的“认知症”，更名的背后，是患者与家属对社会支持的期盼。
“我们想做的，就是为患者与家属构建认知症友好社区。”顾春玲说，“我们希望让患者融入社区，更让社区接受患者。”
她说，陆阿姨当初之所以几近崩溃，根本原因在于她不愿寻求他人帮助。“陆阿姨害怕周围人知道老伴患上的是老年痴呆，认为这是件丢脸的事，所以从不向邻居、居委透露，因而也得不到他人的帮助，只得一个人硬生生扛起照护老伴的重担。”
其实，陆阿姨这样的心态，在认知症患者及家属群中比比皆是。“事实上，认知症是一种在老年群体中十分常见的疾病。”顾春玲说，对认知症患者及家属来说，学会寻求身边的支持尤为重要。“关键时候邻居可以搭把手，居委可以提供帮助，我们也会尽力为他们牵线搭桥，给予支持。”
在尽美的鼓励下，陆阿姨渐渐对他人敞开了心扉。有了多方的支持，她身上的担子着实减轻了不少。不久前，陆阿姨在尽美的推荐下为老伴办理了长期护理保险，经专业评估后，每周都有护理员为老伴上门服务7次，每次上门服务时间为一个小时。
最近，陆阿姨又主动找上了尽美，希望后者协助为老伴找个好一点的养老院。尽美的工作人员正在为她挑选联系合适的养老院。
慢慢地，越来越多的认知症患者开始直面自己的病情，也变得愿意向陌生人表达与倾诉。这让顾春玲感到欣慰。“记得认知症关爱项目刚进社区时，居民对此有着强烈的抵触心理，他们一听到‘老年痴呆’四字转头就走。”她说，“如今的变化也从侧面反映出，我们已经逐渐打造出了一个令认知症患者舒适、安心的环境。”
然而，要想构建认知症友好社区，离不开社区里核心志愿者的加入，即社区里的志愿者们。“除了宣传正确理念外，我们还希望他们成为‘小探头’，发现隐藏在社区中的认知症患者家庭，引导他们参加‘记忆家’活动。”顾春玲说，最终的目标，是希望社区里的每个人都愿意帮助认知症患者及家庭。
今年3月，尽美与塘桥街道共同打造的品牌产品——“记忆家”社区认知症家庭支持中心落户塘桥社区综合为老服务中心。顾春玲介绍，“记忆家”是一个基于社区、服务认知症群体的物理空间，也是社区认知症综合解决方案的支持平台。
“我们的作用不是再造各种新功能，而是进行社区功能的叠加。”顾春玲说，“就如一支粘合剂，又像是催化剂，整合社区力量，并引导更多人帮助认知症家庭更好地在社区生活。”
“记忆家”落成后，塘桥社区内已产生了20家认知症友好单位，包括卫生系统部门、社会组织等。接下来，尽美计划将服务内容标准化、产品化，从而输出给更多伙伴，帮助大家在各社区内建立起认知症友好联盟。
“我们还将利用线上线下同步的形式，让更多认知症家庭通过各种渠道找到我们，这样一来，我们可以尽可能地分享经验，为他们争取、对接更多资源。”顾春玲说，“换句话说，我们想成为他们的代言人。”