嘉兴人论坛与网友，探望嘉兴“渐冻人”
2022-12-26 14:45:41发布6次查看ip:发布人:
8月21日，我们发起了冰桶挑战赛。活动初衷就是希望通过这个活动，让更多的嘉兴人了解“渐冻人”这种罕见病。这个活动得到了大部分网友的认同，但也有少数网友表达了不同的意见。
但是，我觉得这个活动很有意义，通过嘉兴人论坛的宣传，确实让更多人知道了“渐冻人”这种罕见病。视频发出去后不久，就有网友跟我联系说，嘉兴有渐冻症患者。经过患者和其家人的同意，8月26日下午，我和嘉论工作人员，以及热心网友，一同上门探望了这位渐冻症患者，详细了解了这位患者的一些情况。同时，我个人向这位患者捐款600元，嘉兴人论坛官方捐款1000元，聊表心意！
下面就带大家了解一下嘉兴“渐冻症”患者吴艳芬的情况：
吴艳芬今年48岁，在她42岁那年——2009年的8月7日，她被确诊为肌萎缩侧索硬化（也叫运动神经元病，俗称渐冻症）。据吴艳芬的爱人秦加梅说，一开始发现她身体出现问题，就是她握筷子手指无力。后来去上海看病，全身检查都没有问题，只有肌电图做出来不太好，当时医生就说这样问题就大了，说这个病世界上都没得治，得这个病的人平均只能活3~5年。然后就让他们出院回家了。
确诊单
吴艳芬本来是做保险业务代理工作的，患病后就失业了，2009年下半年，她走路开始出现问题，时不时会摔跤，2010年，她开始坐轮椅。如今吴艳芬已经是一级残疾，全身无法动弹，也无法咀嚼吞咽，从两年前开始只能吃糊状物。
吴艳芬如今只能吃糊状物
患病后，吴艳芬开始吃力如太等辅助药物。力如太是目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物，但它只起到缓解作用，而且价格不菲，一盒力如太要4300元，能吃28天。一年差不多要13盒，也就是5万多元。这对于一个条件普通的家庭来说，真的是一笔很大的支出。
在现场，一直有人在为吴艳芬拉手臂，我们本来以为是在给她作运动，后来才知道这是在给她扩胸，帮助她呼吸。吴艳芬现在不仅不能吞咽，连呼吸也比较困难，家里早就花14500元为她买了呼吸机。6年来，这个家庭为这个病花去了近50万元。
家人在为吴艳芬拉手臂扩胸，帮助呼吸
呼吸机
6年来的病历、化验单等
秦加梅老师教了36年语文，在爱人确诊患病半年后，他正好到年纪退休了，于是就一直照顾爱人至今。由于得病，骨瘦如柴的吴艳芬躺在床上久了就会感觉很痛，但是又动不了，因此秦加梅经常每隔十几分钟就要起来给她翻身，几乎没有睡过一个安稳觉，“能睡一个小时已经算好了”。而慢慢地，本身就患有腰椎病的秦加梅实在受不住了，终于在今年决定每月花3000元请保姆帮忙照顾爱人。
秦加梅夫妻俩有一个儿子，今年23岁，如今在做乒乓球教练。
秦加梅家
对于近期的“冰桶挑战”活动，秦加梅说这个活动能引起社会对渐冻症这种罕见病的关注和重视，他很赞同。 秦加梅如今最大的希望，就是国家能重视这个罕见病，将它列入医保范围，能尽可能地减轻家庭负担。“关于这个病的所有辅助类药物都不能报销，实在是吃不消啊！”
6年来，多亏了吴艳芬心态好，内心坚强，虽然不能动而且呼吸困难，但是有时候气喘得过来也能简短地说句话，还会倒过来安慰家人。“她最不容易，她坚强么，我们也要坚强的！”
秦加梅家大厅挂的全家福照片
同时，我们也采访了嘉兴新安国际医院的神经内科首席专家主任医生何占轩，向他了解关于渐冻症的专业信息。
何医生告诉我们，渐冻人在医学上称为“运动神经元病”，在神经系统上是一种“变性疾病”。
对于它的病因，世界上还没有明确的结论，主要的研究理论有三种：一种遗传因素；第二种可能是病毒感染，特殊类型的病毒感染；还有一个是环境因素，比如铝、錳等重金属中毒。
临床主要表现为肌肉无力与肌肉萎缩。目前没有治疗办法，也没有特效药。就何主任所在的医院，2012年以来，总共出现此病例14人。目前住院的有2位，其中一位患病不到一年就呼吸无力，是属于比较严重的。患病者最长的能活十几年，最短的只有半年。
在探望结束前，征得秦老师及其家人的同意下，我们公布秦老师本人的银行卡号，也希望嘉兴的爱心人士能够尽自己所能献出自己的一份力量，帮助患者家庭减轻一些负担。
姓名：秦加梅
开户行：中国工商银行
账号：622208 1204002035032
想不到，嘉兴也有这种病！这对病人，是多么痛苦的折磨啊！
希望能尽快研制出特效药！
好人一生平安，愿坚强的活着！！！
我捐款100元，意思下。嘉论这个活动不错！
希望这种活动多多推广，得到更多人的关爱...
好活动！要支持！没想到渐冻人就在我们身边！希望他们能一直坚强下去，好人一生平安！
一份心意，愿好人一生平安！
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做这个比傻傻的拿水浇头有意义多了
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不同意冰桶挑战！！！请跟冰桶说不
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能从简单的冰桶挑战转变成切实地关心、帮助渐冻症患者，赞一个！
一声叹息
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